به گزارش خبرگزاری برنا از فارس، فناحی؛ قائم مقام رئیس دانشگاه علوم پزشکی شیراز ضمن عرض تبریک اعیاد قربان و غدیر گفت: بیماری های نادر؛ بیماری هائی هستند که بیمار را تمام عمر درگیر کرده و سالیان سال با این معضل بزرگ دست و پنجه نرم می‌کنند و به درمان پیشرفته و گران قیمت نیاز دارند و این حرکت؛ باعث شد عرضه‌ای به‌وجود بیاید که هم این بیماری ها به مردم شناخته شوند و هم این بیماران شناخته شوند و کسانی که قصد انجام کار خیری دارند، برای درمان این بیماران کمر همت ببندند.

وی در ادامه گفت: از مسئولان محترم ادارات، خیرین محترم، اصناف محترم و تمام کسامی که با نیت خیر و خیراندیشانه در این کار ابتکاری و در این حرکت زیبا مشارکت کرده اند، تقدیر می‌کنم.

سید جلیل معصومی؛ سرپرست معاونت توسعه مدیریت و منابع دانشگاه گفت: جشنواره و بازارچه خیریه دهه غدیر بیماران نادر؛ به نیت شناسائی و معرفی این بیماران که موارد آنها بسیار کم و ژنتیکی بوده و مشکلات درمانی و تشخیصی آنها بسیار سخت بوده و هزینه های گزافی به انها تحمیل می‌شود، برگزار می‌شود!

وی در ادامه گفت: همزمان با عید سعید قربان؛ این برنامه در پارک خلدبرین شیراز برگزار می‌شود و امیدواریم با حضور خیرین و مردم بزرگوار شهر شیراز، بتوانیم هم این بیماری‌ها را به مردم معرفی کنیم، هم اینکه در جهت رفع مشکلات مالی این بیماران قدمی برداریم!

دکتر معصومی ادامه داد: این برنامه با همکاری دانشگاه علوم پزشکی شیراز، بنیاد بیماری های نادر، شهرداری شیراز برگزار شده و گروه های مختلف بهداشتی و درمانی هم در اینجا مستقر هستند. بازارچه غذا، معرفی غذاهای سنتی و محلی، برنامه های بهداشتی و کارهای مشاوره ای تغذیه در اینجا انجام می‌شود. گروه‌های مردمی مثل انجمن تغذیه، در اینجا حضور دارند که با کمک آنها سعی می‌شود این برنامه به نحو احسن برگزار شود.

وی اضافه کرد: غرفه های این جشنواره ؛ غرفه های مربوط به حوزه دانشگاه علوم پزشکی مثل گروه تغذیه معاونت بهداشتی، انجمن تغذیه، امدادگران عاشورا، بیمارستان امیر، بیمارستان اعصاب و روان استاد محرری و گروه های خصوصی مثل گروه فانوس هستند که در بحث فروش غذا کمک می‌کنند. اینها با کمک بخش خصوصی؛ مواد غذائی مختلف را به قیمت مناسب تأمین و به فروش رسانده و هزینه آنها صرف رفع مشکلات بیماران نادر خواهد شد. غرفه ای هم برای خود بیماران نادر پیش بینی کردیم که این بیماران حضور داشته و مشکلاتشان را مستقیماً برای مردم توضیح می‌دهند.