رسول خضری،عضو هیات رئیسه کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی برنا با بیان این مطلب که مشکلات بیماران نادر در دستور کار کمیسیون بهداشت است، گفت:با توجه به نزدیک شدن به روز بیماری‌های نادر گزارشاتی از وضعیت این قر ارائه شد.

به گفته عضو هیات رئیسه کمیسیون بهداشت مجلس، متاسفانه 20 هزار بیمار نادر در سطح کشور وجود دارد که با توجه به مشکلاتشان باید به آنان  توجه جدی شود.

 خواستار رفع مشکلات درمانی و بیمه‌ای بیماران نادر هستیم
عضو هیئت مدیره انجمن پزشکان کودکان چندی پیش گفت مسئولان حوزه سلامت به اقشار آسیب پذیر جامعه بی‌توجهی می‌کنند و خواسته اصلی بیماران نادر را که رفع مشکلات درمانی و بیمه‌ای است را نادیده می‌گیرند.

دکتر محمدعلی رئیسی عضو هیئت مدیره انجمن پزشکان کودکان با بیان اینکه هم اکنون بنیاد بیماری‌های نادر ایران توانسته تاحدودی موانع و چالش‌های پیش روی این بیماران را مرتفع سازد گفت: با توجه به گستردگی مشکلات بیماران نادر و هزینه‌های سنگینی که تهیه دارو و درمان آن‌ها برجای می‌گذارد دولتی که مدعی حمایت از قشر آسیب پذیر جامعه است، باید توجه بیشتری به این بیماران و بنیاد کند.

رئیسی ادامه داد: هزینه درمان این بیماران بسیار سنگین است و باید در ارتباط با مشکلات بیمه‌ای این بیماران، تعاملاتی با سازمان‌های بیمه گر صورت گرفته تا این بیماران دغدغه بیمه‌ای نداشته باشند.

وی ضمن اشاره به نهفته بودن بیماری‌های ژنتیکی و ضرورت آزمایشات غربالگری در دوران بارداری افزود: متاسفانه به دلیل هزینه‌های بالای آزمایشات غربالگری، خانواده‌ها این آزمایشات را انجام نمی‌دهند و در نتیجه نوزادان با دنیایی از درد و رنج بدنیا می‌آیند.

عضو هیئت مدیره انجمن طبی کودکان گفت: اگر هزینه‌ای صرف پیشگیری شود بسیارمقرون به صرفه‌تر از درمان خواهد بود، بنابراین دولت باید در مسیر پیشگیری و کنترل بیماری‌های نادر تدابیری بیاندیشد تا خانواده‌ها پیش از بارداری بصورت رایگان کلیه آزمایشات غربالگری را انجام دهند.

وی با اشاره به گرانی داروهای بیماران نادر به‌ویژه بیماران نقص ایمنی گفت: این بیماران محکوم به مرگ نیستند و دولت موظف است سوبسید کامل دارو‌ها را بپردازد. دولت می‌تواند بخشی ازبودجه‌های دولتی مانند درآمدهای نفتی کشور را برای رفع مشکلات این بیماران هزینه کند.

این عضو هیئت مدیره بیان کرد: متاسفانه بیماری‌های نادر درمان قطعی ندارند ولی باید تا آخرین لحظه به این بیماران رسیدگی کرد و تمام مراحل درمانی و نگهداری بیماران بصورت کاملا رایگان پرداخت شود.